Als je kind epilepsie krijgt
Mijn familie vertelde mij bij de oudste dat ik dankbaar moest zijn dat mijn kind gezond was.
Maar eigenlijk besefte ik me veel later pas wat een geschenk dat kan zijn!
We hebben allemaal de afgelopen tijd het verhaal van Jayme gehoord, dat kindje met die prachtige ogen dat SMA type 1 heeft. Heel veel mensen, waaronder ikzelf, hebben zich ingezet om geld te doneren en/of in te zamelen, zodat Jayme mag leven.
En waarom ik mij daarvoor heb proberen in te zetten? Omdat ik een deel van mezelf herken. Van het hele proces van onderzoeken, van het duidelijkheid krijgen over wat je kindje mankeert, maar bovenal van de onzekerheid die de boventoon blijft voeren in alles wat jij en jouw kindje doen…
En ik zeg heel bewust “een deel van mezelf”, want immers, mijn zoon mocht een toekomst tegemoet gaan, waar dat kleine mannetje eigenlijk zonder dat ene medicijn geen toekomst zou hebben. Zelfs daarvan kan ik mij nooit volledig een voorstelling maken.
Maar 1 ding weet ik zeker, het is jouw ergste nachtmerrie als ouder.
September 2017 zal ik nooit vergeten. Een maand die begon met de tweede verjaardag van onze jongste zoon. In het jaar ervoor hadden we al meerdere malen met hem op de SEH gezeten vanwege koortsstuipen en hadden we zelfs al een keer ter observatie een nacht in het ziekenhuis doorgebracht in verband met een atypische koortsstuip. Een koortsstuip is atypisch als er meerdere episodes binnen 24 uur plaatshebben. Na die opname kregen we van de kinderarts mee dat er een kans aanwezig was dat hij mogelijk epilepsie kon ontwikkelen.
En ruim 10 maanden later was dat exact wat er gebeurde. Onze zoon kreeg weer een stuipaanval. En instinctief wist ik dat dit anders was dan anders. Vraag me niet hoe, maar dat instinct van een moeder is echt iets bijzonders! Ik belde de Huisartsenpost en werd na een kort bezoek gewoon naar huis gestuurd met de mededeling “het is weer een koortsstuip”. Maar ik bleef dat zogenaamde ‘niet pluis gevoel’ houden.
De volgende ochtend belde ik met de huisarts en we besloten dat het wellicht verstandig was als we in ieder geval naar de kinderarts zouden gaan om het verder te onderzoeken. Al was het maar om mijn moedergevoel gerust te stellen.
Twee weken later ontvingen wij een brief van het ziekenhuis, met een afspraak voor bij de kinderarts twee weken later. Maar die afspraak is er nooit gekomen.
Want een dag nadat wij de brief kregen, zakte onze jongste zoon als een lappenpop in elkaar. Alsof al zijn spieren ineens niets meer deden.
En hij deed het nog een keer, en toen zag ik dat hij vlak daarvoor zo raar met zijn ogen draaide.
En toen vlak na het avondeten nog een keer… En nog een keer…
We hebben toen de Huisartsenpost gebeld met de mededeling dat wij nu met hem naar het ziekenhuis gingen. Het interesseerde ons niet meer dat ze het daar niet mee eens waren. Het was ons kind en daar was iets mis mee.
Uiteindelijk gingen ze ermee akkoord en konden we direct naar de SEH. Wat uiteindelijk resulteerde in een paar overnachtingen aldaar.
De kinderneuroloog kwam erbij, luisterde naar ons verhaal, bekeek onze zoon en oordeelde dat het inderdaad wel het onderzoeken waard was.
De dag erna volgde een EEG. Ik weet niet wat ik erger vond, die aanvallen meemaken, of je kind die je wanhopig en doodsbang aankijkt, huilend en smachtend naar de nabijheid van mama. Ik heb er maandenlang nog nachtmerries van gehad.
En de dag erna kwam het verlossende woord: “Uiteraard moeten we het nog wel verder onderzoeken, maar uw zoon vertekent symptomen die mogelijk duiden op epilepsie”
En daar was het dan, de bevestiging dat je eigen instinct het niet mis had…
Ahhh zielig heel veel beterschap!